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Chronische spontane Urtikaria – mehr als nur oberflächlich

Urtikaria - mehr als eine oberflächliche Hauterkrankung

 

Im Mittelpunkt stehen

Es ist zwar häufig schön, im Mittelpunkt zu stehen, doch Menschen mit chronisch spontaner Urtikaria (csU) würden oft lieber keine Aufmerksamkeit auf sich ziehen wollen. Das plötzliche Auftreten von juckenden roten Quaddeln kann starrende Blicke anziehen und zu unangenehmen Fragen und Reaktionen führen. So können sich Patienten mit csU gehemmt und zunehmend gestresst fühlen und werden manchmal auch wütend.1 Bei einigen csU-Patienten führt das dazu, dass sie den Kontakt mit fremden Menschen meiden.1, 2

„Es wurde sehr schwierig, in der Öffentlichkeit zu sein… Früher war ich Mitglied in einem Schwimmverein, bis mir gesagt wurde, ich könne nicht mehr wiederkommen, weil andere Angst hätten, meine Krankheit sei ansteckend.“
Susan, USA

Manchmal ist es schwer

Es ist kein Geheimnis, dass das Leben als csU-Patient manchmal schwer ist. Wissenschaftliche Studien zeigen, dass 75 % der Menschen mit csU Hemmungen und Schamgefühle entwickeln und über 90 % unter Schlafstörungen leiden1 und deshalb müde und erschöpft sind.

Wenn man sich unwohl in seiner Haut fühlt, kann die Bewältigung des Alltags zu einer Herausforderung werden.2

An einem Tag kann man nicht zur Arbeit gehen, an einem anderen sagt man eine Verabredung ab und manchmal fällt sogar der lang ersehnte Urlaub ins Wasser. – Aufgrund der Unvorhersehbarkeit der Krankheit kann diese auch in besonders ungelegenen Momenten zu einem Ausbruch kommen. Das macht es sehr schwer, sein Leben zu planen.

„Es ging gleich morgens nach dem Aufwachen los. Als Erstes sieht man seinen ganzen Körper an, will wissen, wie es heute ist. Ist alles in Ordnung?“
Daniel, Deutschland

 

Wenn der Alltag immer wieder unterbrochen wird, verwundert es nicht, dass fast ein Drittel der csU-Patienten irgendwann an einer Angststörung leidet und ein recht großer Anteil sogar mit Depressionen zu kämpfen hat.3

Das Steuer in die Hand nehmen

Auch wenn es schwierig erscheinen mag, können Sie lernen, sich in Ihrer Haut wieder wohler zu fühlen. Die folgenden Tipps können Ihnen dabei helfen, Ihr Leben mit csU in den Griff zu bekommen und Ihr Selbstvertrauen zu stärken.

  • Erklären Sie Ihre csU. – Wenn Menschen negativ auf Hautkrankheiten anderer reagieren, ist dies oft auf Unwissen oder die Angst sich anzustecken zurückzuführen.4 Indem Sie Ihre Krankheit erklären, können andere Ihre csU besser verstehen und Vorbehalte ausgeräumt werden.
  • Tragen Sie Kleidung, in der Sie sich wohlfühlen. – Das hilft Ihnen dabei, sich zu entspannen. Falls Sie feststellen, dass Ihre Quaddeln sich verschlimmern, sobald Ihnen heiß ist, sollten Sie möglichst luftige Kleidung tragen.5
  • Sprechen Sie über Ihre Gefühle. – Der Austausch mit anderen kann gut tun. Wenn Sie über Ihre Erfahrungen und Ihren Frust reden, kann dies befreiend wirken. Schaffen Sie ein Netzwerk aus Leuten, mit denen Sie gerne und entspannt reden können. Das kann Ihnen Halt und Rat bieten und Ihnen helfen, sich sicherer und wohler in Ihrer Haut zu fühlen. Familie, Freunde oder Kollegen können ein solches Netzwerk bilden, aber auch Online-Gemeinschaften wie die csU-Facebook-Gruppe „Skin to live in“.
  • Die Quaddeln verdecken. – Jeder sollte sich in seiner Haut sicher und wohl fühlen können. Trotzdem sollten Sie sich nicht schlecht fühlen, wenn Sie Ihre Quaddeln manchmal lieber verdecken. Hierfür eignen sich weite Kleidungsstücke, bei gut sichtbaren Körperstellen ist dies jedoch deutlich schwerer. Viele Menschen mit csU verwenden deshalb gelegentlich Make-up, um sichtbare Quaddeln zu kaschieren. Wenn Sie das ausprobieren möchten, wählen Sie ein Produkt, das Ihrem Hautton entspricht, und testen Sie zuerst eine kleine Menge auf Ihrer Haut, um sicher zu gehen, dass sie dadurch nicht zusätzlich gereizt wird.5

Vergessen Sie nicht, dass eine positive Grundhaltung das Wichtigste ist. Diese kann Ihnen dabei helfen, negative Gedanken gar nicht erst aufkommen zu lassen. Außerdem ist es beeindruckend, wie anders das soziale Umfeld auf eine positive Ausstrahlung reagiert. Ein Weg dahin ist, sich genug Zeit für Dinge zu nehmen, die Ihnen am Herzen liegen, und sich auf die Dinge zu konzentrieren, die Sie glücklich machen. Mit einer positiven Grundhaltung fällt es leichter, den Alltag zu gestalten. Wenn Ihnen Ihre Symptome aber zu schaffen machen, sollten Sie auch das Gespräch mit Ihrem Arzt suchen – er kann Ihnen helfen.

„Ich bin sehr froh, Dinge zu haben, die ich so gerne mache. Dadurch finde ich immer wieder zu mir selbst. Das macht mein Leben so viel besser.“
Susan, USA

Zeit für Veränderung

Durch die Schilderung unserer Erfahrungen mit csU können wir andere Menschen aufklären und inspirieren – in der Hoffnung, dadurch die öffentliche Wahrnehmung der Krankheit zu verändern. Wie so oft muss aber jeder einzelne den ersten Schritt dazu setzen. Wenn Sie also das nächste Mal die Möglichkeit haben, mit Freunden auszugehen oder eine Präsentation zu halten – seien Sie selbstbewusst und sagen sie Ja!

Referenzen

  1. O’Donnell BF et al. Br J Dermatol 1997; 136:197-201.
  2. DeLong LK et al. Arch Dermatol 2008 ; 144(1):35-39.
  3. Staubach P et al. Acta Derm Venereol 2011 ; 91:557-561.
  4. Hrehorów E et al. Acta Derm Venereol 2012; 92:67-72.
  5. Anxiety and hives forum. Available at http://www.steadyhealth.com/Anxiety_And_Hives_t56472.html?page=2