Meine unsichtbare Erkrankung – Leben mit einer chronischen Hautkrankheit

Es gibt viele Krankheiten, die mit Vorurteilen verbunden sind – auch Akne inversa gehört dazu. Seit meiner Diagnose 2011 habe ich erfahren, wie sich Stigmatisierung bei Hautkrankheiten anfühlt. Heute kann ich gut damit umgehen und habe gelernt, meine Hauterkrankung zu akzeptieren. Mein Ziel: mehr Bewusstsein schaffen, Vorurteile abbauen und anderen Mut machen, mit Akne inversa selbstbewusst zu leben.

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Ich bin immer krank

Akne inversa ist im Alltag oft unsichtbar, da die betroffenen Stellen – wie bei mir im Intimbereich – normalerweise bedeckt sind. Außenstehende denken oft: „Die sieht gar nicht krank aus.“ Doch das ist falsch – denn Akne inversa ist eine chronische Hautkrankheit, die nicht verschwindet. Meine Narben erinnern mich jeden Tag daran.

Ich werde manchmal nicht ernst genommen, weil die Krankheit äußerlich kaum sichtbar ist. Manche Menschen glauben, sie könnten mir sagen, wie ich leben oder mich ernähren soll, um die Entzündungen loszuwerden. Doch die Realität sieht anders aus: Ein Schub bei Akne inversa kann innerhalb weniger Stunden auftreten und mich völlig lahmlegen.

Heute lasse ich mich nicht mehr stigmatisieren. Ich habe die Krankheit, aber ich bin nicht die Krankheit. Abwertende Kommentare wie „Wasch dich halt mehr“ oder „Deine Narben sind eklig“ prallen an mir ab. Ich habe gelernt, stark zu bleiben und mich selbst zu akzeptieren.
 

Teaser Rabeas Blog Mein psychischer Zusammenbruch

Akne inversa ist ein Teil von mir

Nach der Diagnose war Akne inversa für mich ein Grund, mich zurückzuziehen. Ich sprach mit niemandem über meine Schmerzen oder Hautprobleme. Wochenlang verbrachte ich auf dem Sofa, unfähig, etwas zu unternehmen.

Erst mit psychologischer Unterstützung und Coaching fand ich zu mir selbst zurück und verstand: Diese Krankheit definiert mich nicht – sie ist nur ein Teil meines Lebens.

Heute habe ich gelernt, mit der Hautkrankheit Akne inversa zu leben. Ich passe meinen Alltag an, achte auf meine Ernährung und höre auf meinen Körper. Meine Narben zeigen nicht Schwäche, sondern Stärke.

 

Vom Schatten ins Licht

Die Dunkelziffer der Betroffenen mit Akne inversa ist hoch, weil viele Menschen gar nicht wissen, dass sie diese Krankheit haben. Lange suchte ich online nach Gleichgesinnten – vergeblich. Heute bin ich selbst diese Person für andere:

Auf Social Media teile ich offen mein Leben mit Akne inversa, Schmerzen und psychischer Belastung. Ich spreche über meine Depressionen und den Umgang mit Vorurteilen. Dadurch entsteht ein Raum für Verständnis und Austausch.

Viele schreiben mir, dass sie sich dank meiner Beiträge zum ersten Mal verstanden fühlen. Diese Resonanz motiviert mich, weiter aufzuklären und die Hautkrankheit Akne inversa bekannter zu machen. Ich bin stolz, mit der HAUTWENDE-Kampagne als Botschafterin dazu beizutragen, das Thema Stigmatisierung durch Hautkrankheiten sichtbarer zu machen.
 

Teaser Meine unsichtbare Krankheit

Das eigene Leben leben

Mit der Zeit habe ich gelernt, mein Leben nach meinen Regeln zu gestalten. Ich höre weniger auf die Meinungen anderer und mehr auf mich selbst. Das positive Feedback von meiner Community stärkt mich. Es zeigt mir, dass meine Offenheit anderen Mut macht, sich nicht mehr zu verstecken.

Meine Narben und Geschichten sind Teil meiner Stärke. Ich habe gelernt, mich selbst zu lieben – mit allen sichtbaren und unsichtbaren Spuren meiner Hauterkrankung.

Meine Tipps für andere Betroffene

  • Du kannst alles machen, was dir guttut.
  • Rede offen mit deinem Umfeld, Partner oder Arbeitgeber über deine Situation.
  • Taste dich langsam heran, wie viel du teilen möchtest – du bestimmst dein Tempo.
  • Schau jeden Tag in den Spiegel und nenne dir Eigenschaften, die du an dir magst.
  • Vergiss deine Narben – du bist so viel mehr als deine Hautkrankheit.
     
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Fazit

Akne inversa ist mehr als nur eine körperliche Erkrankung – sie betrifft Körper und Psyche gleichermaßen.

Mit Offenheit, Selbstliebe und Unterstützung kann man lernen, die Stigmatisierung bei Hautkrankheiten zu überwinden. Jeder, der seine Geschichte teilt, bringt Akne inversa vom Schatten ins Licht.

FAQ: Stigmatisierung und Leben mit Akne inversa

Warum werden Menschen mit Akne inversa stigmatisiert?

Viele Menschen kennen Akne inversa nicht und verwechseln sie mit mangelnder Hygiene. Dadurch entstehen Vorurteile und Schuldzuweisungen. Aufklärung über die chronische Hautkrankheit ist der wichtigste Schritt, um Stigmatisierung zu vermeiden.

Wie gehe ich mit Vorurteilen wegen meiner Hautkrankheit um?

Sprich offen über deine Erkrankung, wenn du dich bereit fühlst. Akzeptanz beginnt mit Aufklärung – bei dir selbst und deinem Umfeld. Ignoriere negative Kommentare und umgib dich mit Menschen, die Verständnis zeigen.

Wie kann ich mein Selbstbewusstsein mit Akne inversa stärken?

Fokussiere dich auf deine Stärken und nicht auf deine Haut. Positive Routinen, Gespräche mit Therapeut*innen oder der Austausch auf Social Media können helfen, das Selbstwertgefühl zu festigen und psychische Belastungen zu reduzieren.

Welche Rolle spielt Social Media im Umgang mit Akne inversa?

Social Media bietet Betroffenen die Möglichkeit, sich zu vernetzen und offen über Hautkrankheiten zu sprechen. Der Austausch hilft, sich weniger allein zu fühlen und das Thema Stigmatisierung durch Akne inversa sichtbarer zu machen.

Warum ist Akne inversa oft eine unsichtbare Krankheit?

Die betroffenen Hautstellen liegen meist in verdeckten Körperregionen, etwa im Intimbereich oder unter den Achseln. Außenstehende sehen die Entzündungen und Narben oft nicht – daher wird das Leiden häufig unterschätzt.

Was hilft, wenn ich mich wegen meiner Hautkrankheit zurückziehe?

Suche Unterstützung – sei es in Selbsthilfegruppen, online oder durch psychologische Behandlung. Der Austausch mit anderen, die Akne inversa haben, kann das Gefühl der Isolation lindern und Mut machen.